Мы были в большой растерянности,когда узнали диагноз нашего ребенка. Мы не знали куда бежать и что дальше делать,т к диагноз очень редкий и мало изучен. Но когда мы нашли сайт помощи деткам с аниридией и Галину Николаевну нашему счастью не было предела. Мы очень сильно благодарны всем кто создал этот сайт, с огромной массой информации для родителей деток больных аниридией. И огромное спасибо Галине Николаевне !! За всю помощь которую она делает для нас и наших деток!!

Этот сайт настоящий клад для пациентов и родителей детей с Аниридией. В нем собрано по крупицам самая современная информация поддержки здоровья глаз, лечения, жизни с этим заболеванием, к кому обращаться за помощью и многое другое. Президент данной организации человек с большой душой и сердцем готов помочь в любое время, всегда держит руку на пульсе, чтобы спасти ещё одни глазки, ещё одну жизнь, сохранить ещё одну семью.

А мне хочется сказать большое спасибо создателю этого сайта,а именно Галине Генинг!!!Только, благодаря, ее огромной работе ,которую она делает, мы все, пользователи этого сайта владеем очень ценной и нужной информацией!!А эта информация нужна нам для того ,что бы сохранить то,что мы имеем !!!На данном сайте есть всё ,что нужно больному аниридией!Так же этот сайт смог сплатить всех нас в одну большую "семью"!Спасибо,что он есть!

Благодаря сайту все пациенты с диагнозом Аниридия осведомлены новым событиям и прогрессу. Набрав в поиской системе "Аниридия" и попав на наш сайт можно связаться с председателями регионов, измерить ВГД, вступить в группу, получить психологическую поддержку и даже встретиться.

Через сайт можно узнать много нового и полезного, например, о доктарах специализирующихся непосредственно на редком заболевании как Аниридия.

Благодаря этому сайту я и мой лечащий врач-офтальмолог изменили свое отношение к заболеванию. Из неподдающемуся никакому медицинскосу воздействию пациента, безнадежного инвалида, которому для диагностических процедур не подходит ни один медицинский аппарат в кабинете, я вдруг превратилась в пациента, у которого при верно организованной консервативной терапии и постоянном контроле внутриглазного давления, правильно подобранной коррекцией очками может наблюдаться стабильное состояние (заболевание не будет прогрессировать). Сайт оказывает поддержку пациентам и их семьям с самого рождения. Благодаря сайту у меня появились технические средства реабилитации и медицинский прибор, которые улучшили качество жизни. Очень важно, что сайт меняет качественно подход медицинских работников к нашему заболеванию. Методическая поддержка сайта, позволяет нашим лечащим врачам повысить свою компетенцию в вопросах оказания помощи таки пациентам, как мы. На сайте есть рекомендации для педагогов, работающих с пациентами с аниридией: оказывается, при правильно организованном педпроцессе "особый (неудобный) воспитанник/ученик" может быть отличником, лидером, творческой интересной личностью! В этом утверждении можно убедиться на сайте, где представлены достижения пациентов.

Я мама ребёнка с Аниридией. Данный сайт для моей семьи сокровищница необходимой информации. Мы стали ЖИТЬ благодаря этому сайту и его создателю Галине. Целый год и два месяца мы жили в страхе за своего ребёнка, за его жизнь в целом. Врачи кроме солнечных очков не давали никаких рекомендаций и пояснений, ребёнок отказывался носить очки для коррекции дома. Даже дома мы жили в сумраке, повсюду были завешаны шторы и все ярко мигающие игрушки тоже были обклеяны.... Было много совершено ошибок... Но благодаря Галине, данному сайту мы избежал большего, приняли и научились с ней жить.

Узнав об организации узнал, много о болезни, чего не рассказывали сами врачи и скрывали от меня.

Огромное спаибо за такой сайт. На этом сайте огромный багаж знаний для родителей детей с аниридией.

Сайт объединил много людей с диагнозом Аниридия и мы стали одной большой семьей в этом ... мире. Он дает людям надежду, поддержку и знания. Благодаря ему мы знаем, что нам делать и как помочь себе и близким.