Мы разные, но мы равные!

Мы разные, но мы равные!

Как и другие, не менее тяжелые диагнозы, аниридия сильно влияет на восприятие жизни и гамму переживаний, которые испытывают родители и ребенок на протяжении всей жизни: постоянные страхи за будущее, страх исхода операций, потеря зрения… Разочарование в связи с поставленным диагнозом, отсутствие какой-либо четкой информации о заболевании, низкая информированность докторов в регионах и, как следствие, невозможность оказания правильной и своевременной помощи, приводят зачастую к нервному срыву. В такой ситуации люди как никогда уязвимы и нуждаются в очень сильной поддержке. Удивительно, что в современном мире информативности до сих пор есть недостаток в осведомленности родителей таких детей и общества в целом. Мне кажется не справедливым, когда слепнет ребенок в 15 лет, просто потому, что его мама с папой не знали, что 10-30% зрения при правильном уходе можно было сохранить. На сегодняшний день статистика говорит следующее: примерно 3000 детей рождены в РФ с этим редким заболеванием. Из них зарегистрировао в МОО «Межрегиональном центре поддержки больных аниридией «Радужка» всего 345 человек. Остальные слепнут. И даже если родители узнают о всех нюансах болезни и стараются сделать все правильно, чтобы сохранить зрение малышу, они получают еще один удар со стороны неинформированного общества. Маме крутят у виска, указывая где и когда носить солнечные очки ее ребенку. Малыш, пытаясь жить полноценной жизнью, борется за право быть как все, пусть со специальной лупой в руках и водя носом по книге, получая насмешки и упреки в свой адрес. А что если пересмотреть приоритеты потока «нужной» информации, которая ежедневно выливается на нас не всегда понятно зачем? Ведь помочь и поддержать это сообщество можно и не так уж и сложно. Об этих людях всего лишь нужно заговорить! Заговорить простым и доступным языком, показать картину другого мира, который тоже имеет право на существование. И тогда, возможно, наш неидеальный мир станет чуть более терпимей и благосклонней к людям, которые не всегда к месту носят солнечные очки. А самое главное, получиться найти еще больше новых пациентов с такой редкой болезнью, спасти их зрение и дать шанс также приносить пользу обществу. http://www.aniridia.ru/ru/kak-pomoch-i-blagodarim Екатерина Маркова